難病連の代表の方々が各会派をまわり、「難病対策推進議連」設置について要望。
県庁には難病支援センターが設置されていますが、これは全国の中でもごく少数（福島だけ？）だそうです。大切なことなんだと思いました。
難病連の運営費補助が今年度から引き上げられ、情報発信の体制が強化されました。具体的には、ホームページ上で必要な情報を発信し、当事者の声なども紹介できるようなほっこりできるものを作成する予定とのことでした。
山梨県は全国で初めて難病患者を対象とした採用枠を作り、今年度３人の方が勤務開始となったそうです。障がい者雇用については法定雇用率が定められましたが、難病患者は障がい者手帳がなく障がい者枠に応募することはできません。福島県でも山梨県のような対応が求められています。また、県の観光施設（美術館や博物館、アクアマリンなど）についても、障がい者割引制度と同様に難病患者についても割引制度を設けてほしいと要望を受けました。
